59-Sissie

Quelques jours après l’injection, apparition de symptômes Covid mélangés à des symptômes bulbaires de la SLA, perte de l’odorat pendant 5 mois, perte de poids, dyspnée, fatigue importante et fatigabilité, paralysie faciale côté gauche, voix plus rauque, lenteur d’élocution, troubles de la déglutition avec fausses routes, changement de caractère, constipation, difficultés pour boire et manger, perte d’appétit, lenteur gestuelle.

Témoignage de Sylvie

Bonjour, Je tenais à témoigner, afin que ce qu'il m'est arrivé puisse servir à d'autres. Je me prénomme Sylvie, j'ai 57 ans, je vis dans le nord de la France et je suis infirmière puéricultrice. Je n'avais aucun soucis de santé grave auparavant. Mon travail consistait à aider les jeunes parents, à promouvoir la vaccination des tout petits. Je ne suis donc en aucune façon une antivax. J'ai contracté la Covid en mars 2020, et j'en ai gardé des séquelles pulmonaires (images en verre dépoli). Je suis restée très fatiguée pendant 10 mois . j'ai eu un poste aménagé pendant ce laps de temps.

Fin juillet 2021, j'ai effectué le premier vaccin Pfizer, sous les directives de mon employeur, et je partais en vacances pendant 15 jours. Dès le quatrième jour, je commençais à avoir la voix plus grave, à débuter des fausses routes, à parler plus lentement, à avoir des troubles d'élocution ainsi que des troubles de la déglutition avec blockpnée. Et je perdais complètement l'odorat, je perdais du poids, j'étais dyspnéique, j'avais mal à certaines articulations, j'avais des hématomes qui apparaissaient sur le corps, j'étais à nouveau très fatiguée et également fatiguable et j'avais une paralysie faciale (paupière gauche et lèvre supérieure gauche tombantes).

En revenant de vacances, mes collègues se sont aperçues rapidement de mon état et étaient très inquiets pour moi.

J'avoue ne pas m’en être réellement rendu compte, mais j'avais pris un rendez-vous chez un O.R.L. afin de faire un bilan.

Mes collègues m’ont envoyée aux urgences. Une neurologue a été sollicitée, m’a examiné et m’a dit d'emblée que c’était le vaccin responsable de mes symptômes. La paralysie faciale est connue des neurologues comme possible réaction avec le vaccin Pfizer. La neurologue a demandé une I.R.M. afin d'éliminer un éventuel AVC, et m'a prescrit des séances d'orthophonie.

J'effectuais l'I.R.M. quelques jours plus tard, qui ne montrait aucune anomalie. La neurologue n'ayant pas noté dans son compte rendu qu'elle voulait me revoir en consultation, je n'ai pas eu de suivi neurologique. J’ai appelé le service neurologique afin d'obtenir un rdv et la secrétaire m’en a donné un six mois plus tard avec obligation de fournir un courrier de demande de prise en charge par mon médecin.

Mon état, à ce moment là, au niveau élocution et déglutition s’était altéré rapidement et mon médecin m’avait mise en arrêt maladie fin septembre 2021.

Je demandais à mon médecin traitant de faire une déclaration à la pharmacovigilance. Elle a refusé, prétextant que c’était à la neurologue qui m'avait vu aux urgences de le faire.

Finalement mon rendez-vous neurologique a été avancé de trois mois, soit le 21 novembre 2021. La neurologue a constaté la progression des symptômes neurologiques et a prescrit un EMG qui s’est révélé normal, et un TEPscan du corps entier avec un rdv donné en février 2022, qui lui aussi est revenu normal. Un rendez-vous avec la neurologue a été reprogrammé en mai 2022, soit 6 mois après le premier rendez-vous. Elle s’est alarmée de voir les symptômes neurologiques nettement encore aggravés, hormis l'anosmie qui a disparu fin décembre 2021 ainsi que la dyspnée grâce aux séances de kinésithérapie que j’ai demandé au médecin traitant. Elle a appelé un collègue afin d’avoir un deuxième avis. J'avais au niveau symptomatologie : des hématomes sur le corps, des difficultés à supporter les differences de température au niveau du climat, des bouffées de chaleur, une constipation plus importante avec découverte d’une hyper-perméabilité intestinale, de la dysarthrie, dysphonie, troubles de la déglutition avec parfois des blockpnées, une fatigue importante et toujours vite fatigable, une lenteur d’élocution plus importante, des difficultés pour me faire comprendre…. Un vrai handicap. Au téléphone, les personnes ne me comprenaient pas. C'est donc mon conjoint qui prend désormais les rendez-vous par téléphone et qui m’accompagne à ces rendez vous.

C'est en mai également que je fais la connaissance du collectif RéactC19. Je découvrais alors dans ce collectif toutes les atteintes neurologiques graves en lien avec le vaccin et j’ai été extrêmement choquée de lire tous ces témoignages.

La neurologue a reprogrammé une I.R.M. cérébrale et m’a fait faire un premier bilan sanguin et m’a dit que si la 2ème l.R.M. était toujours normale, elle m'enverrait chez son confrère, à Lille. J’évoquais avec elle une éventuelle maladie de Charcot et elle m’a répondu par la négative. Elle m’a dit que c’était grave. je lui ai demandé si je serais morte dans un an et elle m’a sourit et m’a répondu par la négative. Je lui ai redemandé d'effectuer la déclaration à la pharmacovigilance mais elle a refusé à nouveau et j’ai fini par me fâcher afin d' obtenir gain de cause. Elle a effectué la déclaration tout en stipulant que cela ne servirait à rien car je n’avais pas gardé le numéro du lot du vaccin effectué le 29 juillet 2021. Après conseils auprès d'un infectiologue avec qui j’avais pris rendez-vous, afin de lister les différentes pathologies pouvant avoir des séquelles neurologiques similaires au miennes, celui-ci m’avait enjoint de faire de mon côté une déclaration à l'ANSM. jamais personne ne l'avait évoqué auparavant. J’ai donc effectué cette déclaration et quelques temps plus tard j'ai eu un retour et vu que la neurologue avait effectué la déclaration le 23 mai 2022 soit 10 mois après l'apparition des symptômes.

Entre-temps, j’ai changé de domicile et changé de neurologue. J'ai eu un nouveau rendez-vous le 18 juillet 2022. Et celui-ci a lu les courriers, m’a examiné et et m’a posé deux questions très choquantes sur des sujets jamais abordés auparavant.: Est-ce que j’acceptais la gastrostomie ? Est-ce que je voulais être réanimée en cas de fausse routes ?. Ceci sans aucune empathie. Mon conjoint et moi avons été choqués par ses paroles. Il m’a prescrit un pet scan cérébral et un EMG. Il a évoqué un possible cancer ou maladie d'Alzheimer. Il m’a dit vouloir effectuer des examens en septembre 2021. Je découvrais également lors de notre entretien que le neurologue ne connaissait pas les symptômes du covid long, dont les troubles de l’élocution et de la déglutition. Nous avons reçu un courrier avec une date de rendez vous pour effectuer ces examens en janvier 2023, soit 6 mois après le rendez vous avec le neurologue. Nous avons été ahuris de voir cette date si lointaine au vu des diagnostics possibles évoqués. Mon conjoint a appelé le service et a demandé s’il était logique d'attendre six mois pour effectuer ces examens. Le deuxième neurologue nous a alors recontacté et a dit essayer d'effectuer les examens en externe. Ils ont pu être effectués courant septembre et ils étaient anormaux. Nous avons recontacté le neurologue qui nous a donné un rendez-vous les jours suivants. Il a évoqué une possible SLA sans demander si nous voulions avoir le diagnostic. Il nous a dirigé vers un centre SLA. Rendez-vous rapide donné début octobre 2022 avec la troisième neurologue qui a confirmé une probable SLA. C'est à dire une maladie de Charcot. Nous avons évoqué le vaccin en lien avec le début des symptômes. Elle s’est braquée et a refusé d'en entendre parler. Je regrette amèrement avoir effectué ce vaccin, ce fameux 29 juillet 2021. Je m'en souviendrai toute ma vie. J'espère que mon témoignage servira à tous ceux qui, comme moi, ont des séquelles neurologiques graves, et à ceux qui réfléchissent à ce vaccin et à son opportunité.

12 Mars 2025 ... Sissie décide de se faire euthanasier pour arrêter toute souffrance :

Lettre du mari de Sissie du 19 mai 2025 :

Nous nous sommes rencontrés début juillet 2021, et c'était le coup de foudre. J'ai proposé à Sylvie de partir les 15 premiers jours de août pour apprendre à se connaitre. Mais juste avant de partir, elle a reçu l'injection du produit Pfizer le 29/07. Les premiers symptômes sont apparus durant ces vacances, fausses routes, voix changeante... Au retour, elle a commencé son parcours médical qui a duré jusqu'en octobre 2022, date du diagnostique. Entre temps nous vivions ensemble, très amoureux, et nous avons acheté une maison ensemble, nous nous sommes installé en février 2022, (nous n'avions pas encore le diagnostique). Donc, en octobre 2022 le diagnostique tombe, c'est l'horreur. Une des premières choses qu'elle m'a demandé c'était de l'aider à mettre en place en Belgique une "solution" d'euthanasie comme elle disait, elle avait mis des limites au delà desquelles elle ne voudrait pas aller. (Perte de moyen de communiquer, pas de trachéotomie). Elle adorait la danse, le jardinage, était très active, elle ne voulait pas d'une vie coincée dans son corps inerte... ses directives anticipée rapidement établies en témoignent. J'ai eu du mal à l'accepter mais j'ai compris qu'elle avait besoin de savoir qu'elle serait, à la fin maitre de son départ, une manière de garder le contrôle. Elle m'a fait promettre de ne pas l'en empêcher, seuls ses filles et moi-même étions au courant. Sa plus grande crainte étant de mourrir à l'hôpital dans la souffrance. Je lui ai alors promis de l'accompagner jusqu'au bout et lui ai proposé le mariage. Nous nous sommes marié le 17/12, un peu avant qu'elle ne puisse plus dire oui et tenir debout, c'était sa volonté, c'était tout juste... Durant les 2 années qui vont suivre, j'ai emmené Sylvie partout où elle voulait pour rencontrer des médecins ou des soignants de tout horizons pour tout essayer. Des dizaines de voyages un peu partout, jusqu'en Slovaquie pour un transfert de microbiote qui malheureusement n'a pas marché, j'ai même été formé pour pratiquer les implants à la maison. Nous avons aussi fait des voyages, la Sardaigne, Malte, 2 fois la Corse qu'elle adorait et qu'elle m'a fait découvrir. Plusieurs fois dans le Périgord où j'ai une maison qu'elle adorait aussi. Pendant tout ce temps j'ai continue mon activité (j'ai un magasin). Je lui avait proposé d'arrêter, elle a refusé. Cependant la maladie avançait de plus en plus et s'occuper d'elle devenait de plus en plus difficile. Je l'ai fait seul en plus de mon travail, et j'avais de plus en plus de mal à y arriver. A partir de septembre 2023, nous avons commencé à avoir une auxiliaire de vie, quelques heures dans la journée. Les auxiliaires de nuit sont arrivées vers octobre novembre 2024, mais j'étais déjà dans l'épuisement physique et psychique avancé, plus capable de faire face. A ce moment nos relations sont devenues plus difficiles, la colère de Sylvie était focalisée sur moi, elle ne supportait pas que je ne sois pas le sur-homme qu'elle attendait que je sois (c'est elle qui me l'a dit juste avant de mourir). A ce moment, elle a déversé beaucoup de choses horribles sur moi sur les réseaux, il est vrai que je ne me suis pas toujours bien comporté à ce moment, et que la communication était rompue ... Je me suis fait aider par un psy, et notre médecin de famille qui a essayé de nous aider dans cette situation qui devenait ingérable... Sylvie rejetait également ses auxiliaires, plusieurs d'entre elles n'ont pas résisté... Malheureusement, la pauvre était submergé par sa colère de ne pas être arrivée à battre cette saloperie de maladie et que je ne sois pas assez fort pour résister... en tout cas, c'est ce que j'ai compris ensuite. De mon côté, je ne supportais pas son rejet, et je n'étais plus en capacité de faire la part des choses et de la comprendre... Nos colères se sont télescopées (mot du médecin). Début 2025, le médecin m'a fait hospitaliser en psychiatrie pour burn-out, et ce sont des auxiliaires qui ont pris complètement le relais. Au bout d'un mois, nous avons repris doucement le contact. J'avais pu me rendre compte que je l'aimais profondément, et je voulais me remettre sur pieds pour revenir à ses côtés. Je lui fait part de mes sentiments, de mes regrets de ne pas avoir été à la hauteur en fin 2024. Elle m'a écouté, m'a posé beaucoup de questions sur mes motivations à revenir auprès d'elle (avec des aides bien sûr). On a fait quelques essais pendant mes permissions. Finalement nous avons retrouvé notre amour, mais elle était arrivée au point où elle avait des difficultés à utiliser son téléphone pour communiquer (on a essayé la poursuite oculaire, mais elle n'en voulais pas...) et la fonction respiratoire commençait à être atteinte. Elle m'a alors demandé de rentrer de l'hôpital plus vite que prévu... Elle m'a dit "tu peux revenir car je dois partir..." J'ai alors contacté le neurologue en Belgique pour programmer une date, nous l'avions vu 3 fois sur 18 mois pour qu'il instruise un dossier, c'est la procédure. Son dossier a été validé en janvier 2024... Il a proposé plusieurs dates et Sylvie voulait le plus vite possible. Avec ses filles nous lui avons dit qu'on préférait un peu plus tard, elle a choisi le 12 mars... Nous avons passé ses 4 dernières semaines dans la paix et l'amour, nous nous sommes retrouvés, la maladie n'a finalement pas eu raison de notre amour. Elle s'est même excusée, je l'ai fait également. La dernière semaine ses filles sont venu aider également ... nous avons pu passer de bons moments ensemble. Nous avons même ri le dernier soir. Sylvie était apaisée dès que la date a été fixée. Elle était souriante, prévenante envers nous, toujours soucieuse de mon état. Voilà 2 de ses messages des derniers jours : "Merci de prendre en charge la paperasse et autres problèmes.. c'est déjà énorme... Vas y doucement., Pour avoir l'esprit libre je demande de le faire.. si tu ne te sens pas de taille à ce moment là, délégue à mes filles ou à plus tard .. pas un souci.. ménage ta monture" "Je comprends mais je ne veux pas à nouveaux t'épuiser... j'ai eu beaucoup de tords. je t'ai idéalisé... beaucoup trop compté sur toi" Elle nous a ménagé, elle n'a montré aucune peur ni angoisse pendant le compte à rebours (pas facile à vivre pour les proches...), tout ce passait normalement, comme si rien n'allait arriver... Elle ne voulait rien changer jusqu'à la fin. La seule chose c'est qu'elle nous a demandé de garder secrète la date de "départ" jusqu'au bout. Elle ne voulait pas voir ses amis en pleurs en faisant des adieux... Le dernier jours, nous l'avons préparée, ses filles et moi, puis ce fut le départ, elle n'a pas eu un regard en arrière. Sur la route, elle m'a régulièrement envoyé des messages pour me rassurer. Elle me souriait... et je pleurais... Je la pleure tous les jours... Nous avons pu passer 2 heures avec elle dans la chambre d'hôpital, c'était paisible, même joyeux. Elle est parti en me souriant dans mes bras avec ses filles juste à côté. Le neurologue nous a dit qu'il était impressionné de son courage dans les dernières minutes où elle l'a remercie pour son geste. Merci d'avoir lu jusqu'ici, ... J'espère pouvoir d'une manière ou d'une autre aider dans vos actions En tout cas merci pour ce que vous faites. Stéphane le mari de Sylvie (Sissie Pauchet)

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