26.7. 2021 - 3 years of Post Vac! 3 years ago today the 2nd Covid vaccination completely threw me off track? - unfortunately the problems as a result are not becoming less, on the contrary, they are becoming more and more serious...? - Severe ME/CFS with pronounced PEM Post Exertional Malaise = exercise intolerance) - Exploding MCAS despite exhausted basic medication! - multiple explosive virus reactivations (HSV 1+2, HHV6, EBV, VZV and CMV!) with chronic fever attacks - Spicopathy (the pathogenic spikes in the exosomes still detected after 3 years??) - Neuroinflammation - Endothelial dysfunction with leaky blood vessels - Orthostatic dysfunction - POTS - Small fiber neuropathy - GPCR autoantibodies - Dysautonomia of the autonomic nervous system - Massive vaccine-induced immune deficiency - Gut microbiome disorder - Mitochondriopathy - Severe underweight - Parenteral nutrition via Port a Cath - Pericardial effusion - Intracranial pressure symptoms until vomiting! - significant microcirculation disorders - Shortness of breath Etc. ??? 3 years - I would like to take this sad "anniversary" as an opportunity to give you a detailed update - unfortunately the last few weeks after KH weren't that great, so I was only rarely online and please forgive me for not replying to many people could, I was still happy about every single message.?

After my last hospital stay I was so overhydrated that I vomited several times. I have symptoms due to strong intracranial pressure, but at the same time my blood pressure was extremely low because there was no fluid in the vessels and I felt completely dried out - a vicious circle...., maybe we'll try an off-label diabetes medication soon that leaks Should be able to seal vessels - but we won't have to discuss that until Monday! In any case, the crash after discharge lasted a long 2 weeks and this time I was really afraid of getting stuck in it (except for 1 day thanks to high doses of pure Vit C (15g) that managed to break through the crash and also the neuroinflammation for 24-36 hours? ), it was really very tough and on certain days I asked myself, why am I doing this to myself??? ?? But what would be the alternative?? Overall, I have the feeling that I'm a little less "crashy", but (after the big crash) it's still overshadowed by the other problems??‍?, currently unfortunately "crashy" again?‍? After 2 weeks I finally made it out of the crash and started having a fever again the next day? with severe neuroinflammation (needle/knife-like pain all over the body, especially along the bones and in the brain, as well as severe sleepiness, difficulty concentrating, dizziness, extreme sensitivity to stimuli, nausea...) strong flu-like feeling of illness, painfully swollen lymph nodes and after a few days additionally still have cold sores in the mouth, on the palate and in the throat - very painful? - it slowly fades away. 1st fever-free day yesterday for 2 weeks? (Let's wait and see for how long.....?) At the weekend, the issue of overhydration arose, again with symptoms of intracranial pressure and nausea, so I had to pause the infusions for 2 days. (We've already talked about medicinal dehydration, BUT it's NOT safe given my blood pressure!??‍?) Unfortunately, the blood pressure is getting worse and cannot be increased by drinking more or, as we had hoped, with parenterals. I have gained weight, but what is really “desired gain” and what is just water will only be shown by the BIA measurement next week.?‍? Otherwise, I'm going back to the hospital on Monday for the 6th IVIG cycle and the 2nd Xolair administration (after I had a lot of trouble with the blood pressure on the first one?‍?, will it also be administered as an inpatient this time?

Regarding the rehabilitation application: After the first rehab rejected it based on the results I submitted, the PVA was NOT satisfied with that and simply tried the next rehabilitation facility - again without sending a single result??? - I'm currently waiting for the next rejection and hope that the PVA will FINALLY calm down and accept that I am NOT fit for rehab at the moment?? And because the question always comes up, how do you keep it up...? Yes, I ask myself that sometimes too....but first and foremost there are my mom ❤️, my 2 sunshines Johanna and Jakob?, as well as my sister and my brother-in-law? who I can ALWAYS count on and who support me as much as possible in everything ?❤️?, My very dedicated hospital doctor who also thinks outside the box??? also the exchange with other affected people ??❤️ and of course the hope for improvement? (I no longer assume complete healing, you have to be that realistic now, but it would be nice to be able to move a little more from the lying position to the upright position?) But especially on days like these, am I also very emotional? - and I ask myself, what would my life have been like if I had said NO 3 years ago? said......I'll probably never find out? Have a nice weekend, your Tina? (I wrote this text in several stages over several days, so it is a little longer).

Christina

26.7. 2021 - 3 Jahre Post Vac!

Heute vor 3 Jahren hat mich die 2. Covid Impfung komplett aus der Bahn geworfen - die Probleme dadurch werden leider nicht weniger, im Gegenteil immer mehr und schwerwiegender...

- Severe ME/CFS mit ausgeprägter PEM Post Exertional Malaise = Belastungsintoleranz)

- explodierendes MCAS trotz ausgereizter Basismedikation!

- multiple explosive Virusreaktivierungen (HSV 1+2, HHV6, EBV, VZV und CMV!) mit chronischen Fieberschüben

- Spikopathie (nach 3 Jahren immer noch die krankmachenden Spikes in den Exosomen nachgewiesen )

- Neuroinflammation

- Endotheliale Dysfunktion mit undichten Blutgefäßen

- Orthostatische Dysfunktion

- POTS

- Small Fiber Neuropathie

- GPCR Autoantikörper

- Dysautonomie des autonomen Nervensystems

- Massive impfinduzierte Immunschwäche

- Darmmikrobiom-Störung

- Mitochondriopathie

- hochgradiges Untergewicht - Parenterale Ernährung über Port a Cath

- Perikarderguss

- Hirndruck Symptomatik bis zum Erbrechen!

- deutliche Mikrozirkulationsstörungen

- Kurzatmigkeit

Uvm.

3 Jahre - Dieses traurige "Jubiläum" möchte ich zum Anlass nehmen euch mal wieder ein ausführliches Update zu geben - die letzten Wochen nach KH waren leider nicht so toll, daher war ich auch nur selten online und bitte verzeiht, dass ich vielen nicht antworten konnte, ich hab mich trotzdem über jede einzelne Nachricht gefreut.

Nach dem letzten KH Aufenthalt war ich so massiv überwässert, dass ich mehrmals erbrochen habe wegen starker Hirndruck Symptomatik, gleichzeitig war aber mein Blutdruck extrem im Keller weil die Flüssigkeit in den Gefässen fehlte und ich fühlte mich komplett ausgetrocknet - ein Teufelskreis...., evtl probieren wir es demnächst mit einem Diabetes Medikament Off label, dass die undichten Gefässe abdichten können soll - das müssen wir aber erst am Mo besprechen!

Jedenfalls dauerte der Crash nach Entlassung ganze lange 2 Wo und diesmal hatte ich wirklich Angst darin feststecken zu bleiben (bis auf 1 Tag dank hochdosierten reinen Vit C (15g), dass es schaffte den Crash und auch die Neuroinflammation für 24-36h zu durchbrechen ), war es echt sehr zäh und an einzelnen Tagen hab ich mich schon gefragt, warum tu ich mir das an??? Aber was wäre die Alternative?

Insgesamt habe ich aber schon das Gefühl ein bisschen weniger "crashig" zu sein, (nach dem grossen Crash) wird allerdings noch durch die anderen Probleme überschattet, aktuell leider wieder "crashig"

Nach 2 Wo hatte ich es dann endlich aus dem Crash herausgeschafft und gleich am nächsten Tag wieder zu fiebern begonnen mit starker Neuroinflammation (nadel/messerstichartige Schmerzen am ganzen Körper v.a entlang der Knochen und im Gehirn, dazu starke Schläfrigkeit, Konzentrationsstörungen, Schwindel, extreme Reizempfindlichkeit, Übelkeit.....) starkes grippiges Krankheitsgefühl, schmerzhaft geschwollene Lymphknoten und nach ein paar Tagen zusätzlich noch Herpesbläschen Im Mund, am Gaumen und im Rachen - sehr schmerzhaft - langsam klingt es ab. 1. Fieberfreier Tag gestern seit 2 Wo (mal abwarten für wie lange.....)

Dazu hat sich dann am Wochenende noch die Thematik der Überwässerung hinzugesellt wieder mit Hirndruck Symptomatik und Brechreiz, sodass ich die Infusionen für 2 Tage pausieren musste. (Über medikamentöse Entwässerung haben wir zwar schon gesprochen, ABER bei meinem Blutdruck NICHT ungefährlich!)

Leider wird der Blutdruck immer schlechter, lässt sich auch nicht durch mehr Trinken oder wie wir erhofft hatten durch die Parenterale erhöhen.

Ich hab zwar zugenommen, aber was davon wirklich "gewünschte Zunahme" und was nur Wasser ist, wird erst die BIA Messung nächste Woche zeigen.

Ansonsten geht's am Mo wieder ins KH, 6. IVIG Zyklus und 2. Xolair-Gabe (nachdem ich bei der 1. ziemlich mit dem Blutdruck eingegangen bin, wird es diesmal auch stationär verabreicht

Bzgl Reha-Antrag: Nachdem die 1. Reha aufgrund meiner nachgereichten Befunde abgelehnt hat, gab sich die PVA damit NICHT zufrieden und hat es einfach mit der nächsten Reha-Einrichtung versucht - wieder ohne einen einzigen Befund mitzuschicken - aktuell warte ich grad auf die nächste Ablehnung und hoffe, dass die PVA dann ENDLICH mal Ruhe gibt und akzeptiert, dass ich aktuell NICHT rehafähig bin

Und weil immer wieder die Frage aufkommt, wie hältst du das nur durch....? Ja das frag ich mich manchmal auch....aber da sind dann allen voran meine Mama, meine 2 Sonnenscheine Johanna und Jakob, sowie meine Schwester und mein Schwager auf die ich IMMER zählen kann und die mich so gut es geht bei allem unterstützen ,

Mein sehr engagierter KH Arzt, der auch über den Tellerrand hinausblickt,

außerdem auch der Austausch mit anderen Betroffenen

und natürlich die Hoffnung auf Besserung (von kompletter Heilung geh ich nicht mehr aus, so realistisch muss man mittlerweile sein, aber ein bisschen mehr aus der Liegeposition in die aufrechte Position zu kommen, wäre schon schön)

Doch gerade an Tagen wie diesen, bin ich auch sehr emotional - und ich frage mich, wie wäre mein Leben wohl verlaufen, hätte ich vor 3 Jahren NEIN gesagt......ich werde es wohl nie erfahren

Schönes Wochenende eure Tina

(Diesen Text hab ich in mehreren Etappen über mehrere Tage geschrieben, daher ist er etwas länger geworden).

26.7. 2021 - 3 ans de Post Vac ! Il y a 3 ans aujourd'hui, la 2ème vaccination Covid m'a complètement fait dérailler ? - Malheureusement, les problèmes qui en résultent ne diminuent pas, au contraire, ils deviennent de plus en plus graves... ? - EM/SFC sévère avec malaise post-effort prononcé PEM = intolérance à l'exercice) - MCAS qui explose malgré l'épuisement des médicaments de base ! - de multiples réactivations explosives de virus (HSV 1+2, HHV6, EBV, VZV et CMV !) avec crises de fièvre chronique - Spicopathie (les pics pathogènes dans les exosomes encore détectés après 3 ans ??) - Neuroinflammation - Dysfonctionnement endothélial avec fuite des vaisseaux sanguins - Dysfonctionnement orthostatique - POTS - Neuropathie des petites fibres - Autoanticorps GPCR - Dysautonomie du système nerveux autonome - Déficience immunitaire massive induite par le vaccin - Trouble du microbiome intestinal - Mitochondrieopathie - Insuffisance pondérale sévère - Nutrition parentérale via Port a Cath - Épanchement péricardique - Symptômes de pression intracrânienne jusqu'au vomissement ! - des troubles importants de la microcirculation - Essoufflement, Etc. ???

3 ans - je voudrais profiter de ce triste "anniversaire" comme l'occasion de vous faire une mise à jour détaillée - malheureusement les dernières semaines après KH n'ont pas été si géniales, donc je n'étais que rarement en ligne et s'il vous plaît pardonnez-moi de ne pas avoir répondu à beaucoup de gens le pouvaient, j'étais toujours heureux de chaque message.? Après mon dernier séjour à l’hôpital, j’étais tellement surhydraté que j’ai vomi plusieurs fois. J'ai des symptômes dus à une forte pression intracrânienne, mais en même temps ma tension artérielle était extrêmement basse car il n'y avait pas de liquide dans les vaisseaux et je me sentais complètement desséchée - un cercle vicieux...., peut-être que nous allons essayer une solution -étiqueter bientôt les médicaments contre le diabète qui fuient. Devrait pouvoir sceller les vaisseaux - mais nous n'aurons pas à en discuter avant lundi ! En tout cas, le crash après décharge a duré 2 longues semaines et cette fois j'avais vraiment peur de rester coincé dedans (sauf 1 jour grâce aux fortes doses de Vit C pure (15g) qui ont réussi à traverser le crash et aussi la neuroinflammation pendant 24-36 heures ? ), c'était vraiment très dur et certains jours je me demandais, pourquoi je me fais ça ??? ?? Mais quelle serait l'alternative ?? Dans l'ensemble, j'ai le sentiment d'être un peu moins "crash", mais (après le gros crash) il est toujours éclipsé par les autres problèmes ??‍?, actuellement malheureusement à nouveau "crash" ?‍ ? Après 2 semaines, je suis enfin sorti de l'accident et j'ai recommencé à avoir de la fièvre le lendemain ? avec une neuroinflammation sévère (douleurs semblables à des aiguilles/couteaux dans tout le corps, en particulier le long des os et dans le cerveau, ainsi qu'une somnolence sévère, des difficultés de concentration, des étourdissements, une sensibilité extrême aux stimuli, des nausées...) une forte sensation grippale de maladie, des ganglions lymphatiques douloureusement enflés et après quelques jours, vous avez encore des boutons de fièvre dans la bouche, le palais et la gorge - très douloureux ? - ça disparaît lentement. 1er jour sans fièvre hier depuis 2 semaines ? (Attendons de voir combien de temps....?) Le week-end, le problème de l'hyperhydratation s'est posé, avec là encore des symptômes de pression intracrânienne et des nausées, j'ai donc dû interrompre les perfusions pendant 2 jours. (Nous avons déjà parlé de déshydratation médicamenteuse, MAIS ce n'est PAS sécuritaire étant donné ma tension artérielle !??‍?) Malheureusement, la tension artérielle s'aggrave et ne peut pas être augmentée en buvant davantage ou, comme nous l'avions espéré, en prenant des médicaments parentéraux.

J'ai pris du poids, mais ce qu'est réellement le « gain souhaité » et ce qui n'est que de l'eau ne sera montré que par la mesure BIA la semaine prochaine.?‍ ? Sinon, je retourne à l'hôpital lundi pour le 6ème cycle d'IgIV et la 2ème administration de Xolair (après avoir eu beaucoup de soucis de tension au premier ?‍?, est-ce qu'il sera également administré en hospitalisation cette fois? Concernant la demande de rééducation : après que la première rééducation l'ait rejetée sur la base des résultats que j'avais soumis, le PVA n'en était PAS satisfait et a simplement essayé le centre de rééducation suivant - encore une fois sans envoyer un seul résultat ??? - J'attends actuellement le prochain rejet et j'espère que le PVA se calmera ENFIN et acceptera que je ne suis PAS apte à la rééducation pour le moment ?? Et parce que la question revient toujours, comment faire pour tenir le coup... ? Oui, je me le demande parfois aussi....mais il y a avant tout ma maman ❤️, mes 2 soleils Johanna et Jakob ?, ainsi que ma sœur et mon beau-frère ? sur qui je peux TOUJOURS compter et qui me soutient le plus possible dans tout ?❤️?, Mon médecin hospitalier très dévoué qui sort aussi des sentiers battus ??? aussi l'échange avec d'autres personnes concernées ??❤️ et bien sûr l'espoir d'une amélioration ? (Je ne suppose plus une guérison complète, il faut être réaliste maintenant, mais ce serait bien de pouvoir passer un peu plus de la position allongée à la position verticale ?) Mais surtout dans des jours comme ceux-ci, suis-je aussi très émotif ? - et je me demande, à quoi aurait ressemblé ma vie si j'avais dit NON il y a 3 ans ? a dit... Je ne le saurai probablement jamais ? Bon week-end, ta Tina ? (J'ai écrit ce texte en plusieurs étapes sur plusieurs jours, il est donc un peu plus long).